  www.taiyonouta.jp 「色素性乾皮症（XP）と家族会の活動について」 |
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私達の体は、紫外線などにより遺伝子が傷害されると、すぐにその傷害を取り除く能力を持っています。色素性乾皮症（XP）は、この能力の問題から、他の方より日光過敏症や皮膚ガンなどが
生じやすくなる病気です。症状の違いからいくつかの群に分けられますが、A・B・D・G群では進行性の神経障害が小児期より生じます。
世界的にみて日本での発生が多いことも知られています。現在様々な研究が進み、紫外線遮断により皮膚症状の悪化をある程度防ぐことはできますが、
神経症状の進行を抑えることはできません。個人差はありますが、成長するに従い歩行障害・嚥下障害・呼吸障害などが出てきます。 それでも、XPの患者は、家族と周囲の方々の協力も得ながら、充実した毎日を過ごしています。日本には、XP患者の家族会が３つあり活発な活動を 展開しております。３つの家族会は全国的な連絡会を作り署名活動などを進めてまいりました。その結果、2007年３月、XPは難病指定を受けることが出来ました。 「タイヨウのうた」で主役の雨音薫はXP患者という設定ですが、XPの実際と は異なる表現も多々盛り込まれています。しかし、この映画を機会に、観てい ただいた多くの方々にXPへの関心を持っていただき、患者とその家族さらには XP家族会の活動を暖かく見守っていただければ、と強く願っております。 |
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全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会 東京都神経科学総合研究所 林 雅晴 大阪医科大学皮膚科 森脇 真一 |
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